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2018.10.18 誠品信義 演書場
https://www.facebook.com/familycare.tw/videos/288695875074787/UzpfSTE1NTc3MjQwMzQ6MTAyMTcxNDA5NDY0NjY1OTk/
《信義誠品-照顧讀書會》
📖書名:我輩中人
🎤導讀人:知名作家/張曼娟
🎤與談人:文化大學社福利學系教授/陳正芬
🎤主持人:李絲絲
🤟曼娟師姊語錄
★照顧者是一群懷抱愧疚感又被感覺被辜負的人。
★哭是好事~終於承認我一個人不行,我需要協助。
★「莊敬自強、處變不驚」的教育害死了我們。
★找不不到合適的日間照顧中心,我就用長照2.0補助,把自己的家變日照中心。
★面對不分工的手足,「當父母親只生我一個」,繼續向前走。
★「可以任勞但不任怨」照顧者可以承擔,但不受委屈。
★親朋好友少句話運動
★「長照2.0~新家人關係」與其存錢,不如存朋友。
★世上只有兩件事:關你屁事/關我屁事。別管他人對你家的指手畫腳
#0800-507272家庭照顧者關懷總會
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大家好,我是李絲絲。
誠品信義店人文書區的閱讀者書房,每個星期四都會有一個講座「演書場」,
歡迎大家每個星期四晚上8點~9點半到誠品信義店,參加為您精心策劃的各項
主題講座。
今天是跟「中華民國家庭照顧者關懷總會」一起合辦的「喘息讀書會」,已是
舉辦第10場。今天一樣要探討長照的議題,特別邀請到我的偶像,也是大家的
偶像張曼娟老師,以及家總的前理事長,是文化大學社福系陳正芬教授,一位
有切身經驗、一位有專業知識,2位講者可以跟大家聊聊有關照顧家人,還有
身為家庭照顧者很多很多的心情故事。
先歡迎開場人,「中華民國家庭照顧者關懷總會」陳景寧秘書長。
景寧秘書長: 各位夥伴晚安,我開始覺得有點難過了,因為倒數3個場次,愈來
愈精彩,尤其今天最大咖,也預告下個月的主講人/領讀人,是我身後的絲絲。
書名叫做《照顧不必一個人硬撐》,非常切合她的經歷,因為絲絲曾1個人照顧3個人。
11月是家總訂的一個稱為「家總關懷月」,因此我們希望能邀請真的切身走過那
種痛、那種折磨、那種糾結,然後存活下來。剛剛曼娟老師的用詞非常精準,存
活下來、倖存下來的照顧者,怎麼樣分享她的智慧,告訴大家有些事不必重蹈覆
徹。今天安排這場也是這樣一個用意。
剛剛要來的路上,其實心情是滿沉重的,因為早上在處理昨天老老照顧,太太殺
了先生的個案,尤其我跟正芬老師說那是一個非典型案子,因為通常是老老照顧,
家裡還沒有子女,這個案子是家裡還有子女,但仍發生憾事。結婚45年,照顧30年,
這位太太再也撐不住…
今天家總做的事情,就是跟法扶基金會律師在研究,怎麼樣去協助家屬處理後續的
法律問題,因為這個家庭是需要重建的,包括太太、兒女,這也是家總從1996年成
立以來在做的一件事,就是:我們期待這個社會看到的不是被照顧者怎麼樣被照顧
的更好而已,還有照顧者的生命計劃應該也要兼顧跟繼續,雖然會有犧牲,但是不
要過度犧牲。
在過去的很多年來,我們一直在倡議,包括今天在場的陳正芬教授,是家總常務理
事,有一群專家學者在為這個議題奮鬥,也期待整個社會…現在是比較好的狀態,
有長照的服務,雖然大家可能都很陌生、不信任,覺得不好用,但事實上我們必須
要講,它真的有很多的改變,所以我們要大膽的嘗試。包括大家手上的DM,拜託
大家,如果身邊有這種高風險照顧者,請他撥打專線0800-507272。
不是沒有辦法的,總有一些辦法、總有一些相互支持的可能。
希望透過這樣的支持跟可能,讓大家的路可以走的不那麼辛苦,減少憾事的發生。
首先介紹正芬老師,現職文化大學社會福利系擔任教授,因為正芬老師對於整個長照
政策是一個推手之一,雖然臺灣有很多的先天條件不良,包括環境有很多孝道文化的
框架,我們對於照顧者有很多很多的限制跟要求,所以我們呼籲政府,長照2.0不是
更多更好的照顧者,而是鬆綁、解放家庭照顧者,我們怎麼做到這件事,希望大家
一起來監督。如果各位對於長照有很大興趣,會後可以跟正芬老師進一步的了解。
絲絲: 謝謝秘書長介紹陳正芬教授!
由絲絲來介紹曼娟老師。 當然曼娟老師不是第一次出現在誠品信義店,過去的活動
中,我都是當小粉絲,遠遠的看著老師,排長長的人龍跟老師見面與簽書。今天無
論如何都要申請擔任介紹曼娟老師的任務。
從第一本書《海水正藍》開始到《我輩中人》,一直都是粉絲,另一個層面是我是
誠品書店活動行銷企劃,還有另一個身份是照顧近25年的家庭照顧者,大家看我很
開心在工作,背後,我媽媽是精神病患,我爸爸是心臟病臥床,我弟弟是重度智能
障礙加上躁鬱症。過去有一段時間,工作頻頻請假,甚至考慮過把工作辭掉,因為
我1個人照顧3個人,爸爸媽媽跟弟弟。後來發覺這樣不行,因為我不會有收入,再
者是我一定會崩潰,所以我硬撐著。今天帶我弟弟去門診,醫生建議目前的狀況需
要強制住院,辦好住院手續住進精神病房, 這些種種的歷程不是想要討拍,而是我
希望在下個月可以做一個很真實的分享。
看過曼娟老師一篇文章,心裡頭非常有感觸,所以我寫下了我的心情故事,放在這
一場活動的推薦文上,所以由曼娟老師親自講述她也是照顧父母,我們都是我輩中
人,都是步入中年的過程,要照顧家人的狀況,在座的各位如果也是家庭照顧者,
心中有非常多的疑問與不了解,藉由今天的活動,由正芬教授和曼娟老師的分享,
或許能觸動、思索目前面臨到的狀況,會有什麼樣的改變,而家總,能幫助你非常
多。
以前我不認識家總,如果我可以早點認識家總,我能獲取很多很多資源的管道,而
幫助當時很無助的我,今天能夠認識家總是很有福氣的。
正芬老師: 知道曼娟老師近幾年分享照顧者的心情甚至出書,希望說有沒有機會…
因為老師在大學時就出書了,對於我們這些看老師書長大的人來說,我覺得很重要
的一個部分是我們真的面對了一個高齡化社會,到底什麼叫高齡?人類從來沒有活
這麼久過,這是一個事實,誰能願意真實的分享生命的經驗,那樣子的感動跟真實
的部分,是我在老師的書裡面很清楚的看到而且不迴避。
曼娟老師:
謝謝正芬教授,各位朋友,我接下來會站著跟你們說話。
我想,現在坐在台下應該有滿多都是照顧者、曾經是照顧者,我稱為畢業生。
…這當然是走過的人才會說出來的話,也許3年前的我,哇你們真的很棒很辛苦,
只是一句話,現在我才知道。
在出版《我輩中人》的時候,我跟出版社說,希望大家不要把宣傳放在照顧者這
件事情上,因為這本書不是為了照顧者寫的,而是我正巧是一個照顧者,我必須
要非常誠實的把生命中所經驗的每一件愉快的、不愉快的、壓力或者是解脫,或
許自由、或者被束縛,我必須很誠實的寫下來。
作為一個創作者,從30幾年前出版《海水正藍》之後,它突然變成一本暢銷書,
可能對我的人生造成很大的影響,就是我有可能壞掉了,因為那時候我很年輕,
只有24歲,如何承受這麼多的改變,那時候我告訴自己一件事情,我絕對不要因
為出了一本暢銷書而壞掉,我永遠都要誠實的去寫出我真正感受到的事,不管看
到的人接受或不接受,我就是要很誠實。所以從海水正藍開始,有些人告訴我在
這本書裡只讀到2種顏色-黑色跟白色,非黑即白,沒有中間,但那就是24歲以前
的我真正感受到的世界。
出版《我輩中人》上了一個年齡也跟我差不多,是我這一輩的人-蔡詩萍的節目,
他說,曼娟我認識妳這麼多年,我不知道妳這麼大膽,妳好敢喔!
我問:哪裡敢? 他說:說真心話好敢。
我說:如果我已經活到57歲的現在,快要60歲,人生都走過一半了,我還不能說
真心話,我活著幹嘛!
所以我是以一種,「我就是要說真心話,不管你們喜不喜歡聽的態度」來寫了這
本書,但是我無可規避的談到,這幾年來我擔任的新角色,對我來說曾經非常陌
生、曾經極度錯亂,曾經…應該說毫無生趣,到現在比較好一點,不敢說我現在
已經走過來了,我覺得哪怕有一天我已經畢業了,也很難走過來。
但是我正在走,還在繼續往前走,每當我看到一些新聞,比方說像昨天老老照顧
的新聞時,很多人可能說哇這好慘喔,講完就過去了。當我看到這些類似的新聞
,說實話我一句話都講不出來,我只想哭,因為我知道發生了什麼事。
也許有人會說,媽媽不應該把爸爸打死,她不是有小孩嗎?她可以跑掉或是其他
的方式,我知道她為什麼會這樣做?因為她不想這樣難以負荷的沉重負擔,再交
給她那位40多歲仍單身的孩子,我完全了解,而這樣的故事在現在的社會上每一
天都在發生,差別只在於有被打死跟沒有被打死而已。
當他沒有被打死的時候,大家就當沒事,我聽到很多人的家庭是,爸爸真的不行
了、媽媽真的不行了,於是另一半照顧,告訴孩子們放心,你們不用管,我可以
扛下來,你們去過你們的生活就好了,結果扛得下來嗎?根本扛不下來,所以可
能在照顧中發生家暴,這種情況我真的非常可以理解。
像我的母親開始,有1年多的時間因為水腦症的關係產生了失智的狀況,3年前我
的父親突然的發生精神崩裂之後,我們家裡的第2個未爆彈,我常跟我的朋友說,
其實跟我父親當年的精神急症相比之下,我覺得媽媽的狀況叫做小可愛,沒有這
麼恐怖的毀壞家庭的感覺,那種恐怖讓我每天覺得岌笈可危。
我父親嚴重發病的時候,每天不用吃飯、不用睡覺,精神非常非常的好,他可以
連續3天3夜不斷的述說他過去的人生。
他是1949年從大陸過來的小兵,誤闖進情報界,他是中華民國的情報員。曾被派
到香港做地下工作,後來我了解到父親是一位非常膽小的人,他恐懼一切不熟悉
和未知的事,但是為了養活我們必須要去做這些事。他過去從來不談工作那些年
發生過的事,通通都不講,等到他突然精神病爆發的時候,不停的告訴我,然後
時序非常的錯亂,不斷的說多麼恐怖。
因為我父親剛好要上岸,同袍要上船,過沒幾天軍艦居然被炸掉,長官說你是唯
一留下來的人,必須到告別式宣讀祭文,這些是從未告訴過我的事,我的父親痛
哭的告訴我,我怎麼能宣讀祭文呢,該死的人根本應該是我,為什麼我還活著他
們卻死了,每天大哭,我也被他帶著一起大哭,他不吃飯我不能吃飯、他不睡覺
我也不能睡覺,那樣持續了3天,我就差不多了,我走在那條差不多的線上。
每天跟我說他不想死,可是他快死了,那是因為精神病讓他有一種危怠感,那時
候我還不曉得他得了精神病,還告訴他說,爸:人都是要死的,死就是永遠的休
息,沒什麼好害怕的,那時精神也錯亂的我告訴他說,不然這樣好了,我先死,
我死了去那邊等你,這樣子你就不用害怕,你不是孤獨一個人的。
父親以前是非常非常愛我的,我是他的掌上明珠,可是那一天,當我很巔狂的講
出這幾句話的時候,我的父親看著我,露出意味深長的微笑,我知道他的心裡面
覺得這個方法很不錯,在那一刻,我覺得我自己僅存的那一根理智線,突然起來
,讓我覺得說,我現在是在幹什麼!我真的要搞到所有人都要一起死掉嗎?我的
父親母親曾經這麼愛我,曾經給過我這麼好的教養,現在他壞掉了,所以我也要
一起壞掉,然後我們全部毀滅,這樣對嗎?在那一刻,我產生了自救的想法。
我覺得不管他的狀況再糟,我必須要維持住,後來因為這一個想法,我撐住我自
己,撐住了這個家,才勉強走過來。
這個過程非常辛苦,我覺得照顧精障的家人是非常非常累的事,我看到絲絲,也
是下個月的主講人/領讀人,她寫的那段文章之後,我也是一句話都講不出來,
只能哭。我太清楚,而且她是照顧2個人,那種煎敖是很難體會的,所以我才說
她是一位倖存者的典範,因為她光榮的活下來了,我覺得很了不起。
當我父親的狀況慢慢好起來之後,慢慢變回我原來的父親,然後我母親的狀況開
始出現。就以今天來說,因為母親的牙齒不太好,在每一次用餐之後都希望她把
假牙拿下來處理乾淨,吃飯前再戴上這樣。每天就是為了她把假牙拿下來戴上去
這件事情,要花多少的時間,可能要跟她講5遍、6遍,她說好,進洗手間出來假
牙還在嘴上,我問妳去幹嘛了?她說我也不知道,就洗了臉、上廁所,可以這樣
弄很多遍,所以我很明白有時候照顧者為什麼會對被照顧者出手,如果你好幾天
睡眠不足,非常疲憊又很挫折,這種情況下你真的會覺得:我受夠了,你是故意
在找我麻煩嗎,這是照顧者碰到的很大一個問題。
再來,我覺得照顧者其實是一群帶著愧疚感,又帶著一種被辜負的感覺活著的人

愧疚感是說,不管你多麼努力在照顧被照顧者,他沒有馬上變好,以我的例子來講
,我母親長期門診神經內科的女醫師,時間一久也慢慢熟悉,從1年多以前醫師告訴
我媽媽得了失智症,那時候我剛走過爸爸的風暴,本來以為可以稍微喘一口氣,當
我聽到消息的第一個反應是,好,新的挑戰又來了,OK,我不哭、我不難過,沒問
題,我可以的!
就這樣充滿鬥志一路走過來,可是到了今年7~8月時,回診時醫師問了我母親身旁
的我是誰?我女兒。那妳女兒叫什麼名字?咦,叫什麼名字呢?我傻了,從來沒有
發生過這個狀況。醫師接著又問我母親的名字,想了很久才回答,醫師拿了紙筆請
我母親把名字寫下來,她不會寫,在此之前,我既然不知道她已經不知道我的名字
、自己的名字寫不出來一個字。醫師抬頭看著我說,哇,媽媽怎麼退化的這麼快。
我講不出來,然後把媽媽送回家,接著我到工作室處理工作,我的工作夥伴詢問我
,張媽媽今天去醫院檢查的怎麼樣?狀況還好嗎?我說不太好,醫師說怎麼退化這
麼快,夥伴們異口同聲說怎麼會這樣?我就說,那就是我沒有把媽媽照顧好呀!這
句話一講完的同時就淚如雨下,再也撐不住,就在那痛哭了一場,這是我從媽媽失
智以來第一次哭,我覺得這個哭是件好事,因為我不用告訴自已這是OK的、我可以
解決、我有力量,我再不要這樣想,告訴自己因為就算我再努力也做不好的人、我
就是一個付出更多,也沒有辦法拉住媽媽的人。出現這個想法反而是件好事,因為
在此之前我可能都沒有面對現實。
我哭是因為我愧疚,我沒有做好、我不夠努力,雖然我知道我已經很努力了,但一定
還有什麼地方沒有做好,所以後來我就去申請長照2.0。在此之前我可能覺得長照2.0
是國家資產,要分配給更需要的人,像我還有工作的人,應該要自己想辦法,不知道
是誰灌輸這個觀念,從小就莊敬自強、處變不驚,講出這2句話就曝露年齡,大家不
用擔心說,我是看海水正藍長大的會傷害到我,一點都不會!
突然之間就覺得,我好像應該要去做這件事。
看病的醫師,復建的一些熱心社工朋友,說你要開始去了解、去申請,所以我就開始去申請長照2.0。
從9月底開始申請一位復建師到家裡幫媽媽做身體上的各種復建,因為她以前非常注重養生,每天都要出去運動2個小時的人,早上5點起來運動,7點帶菜回來的,甚至在去年6月之前都還持續在做這樣的事情。
從10月開始被醫師宣布失智之後,很奇怪,連路都不走了。我說,媽媽妳這樣不走,很快就會臥床了妳知道嗎?她說我知道。當我去另一個空間拿東西時,就聽見媽媽跟外籍看護說:她現在不在,我可以坐下來了XD我立刻衝出來看著媽媽說,怎麼可以不走路,這樣對得起我嗎?她說沒有沒有,又站起來走,很像小孩一樣,變得很會跟我爸爸撒嬌、耍任性之類的。
我要重新認識我媽媽,因為她不是以前我認識的媽媽,但是我必須要每一天提醒,每一天回憶,雖然我不是個記性很好的人,我必須每天回憶媽媽曾經為我做過什麼事、媽媽曾經怎麼樣的為我付出過、媽媽曾經怎麼愛我,我必須要用這些東西來撐住現在,可以繼續往前走。
然後,我每星期申請一次職能治療師,來家裡帶她重新開始認識這個世界,做很多很多的訓練。其實我最初的設計並不是這樣,我希望至少有半天的時間,媽媽可以跟爸爸一起去日照中心,因為那裡可能有一些更完備的課程,可以讓他們覺得生活很有趣,因為我媽媽之前小中風,有壓到視神經,現在已經不能看電視、不能看報紙,她人生的最後一部連續劇叫做瑯琊榜,後來沒辦法再看了。
一個人每天早上起來,不能看報、不能看電視,又沒有什麼嗜好,又不想幹嘛,不想動又容易摔跤,我覺得不要說失智症的患者,就連一般人應該也不行了吧。
本來想把他們倆一起送到日照中心,但我後來發現,台北市的日照中心有很大的問題,等待的人非常多,但是可以進去的人非常少,所以他們好像養成一種習慣,就算接到你的查詢電話也不用理你這樣,是一種滿奇妙的狀況,所以我曾經動念想要搬到新北市,因為我覺得新北的長照做的比較好。
可是後來又發現到,對於失智症的人來講是不能搬家的。你一搬家就可能整個混亂掉,現在對於空間跟時間產生很大的混亂,永遠不知道現在是什麼時間,所以現在習慣在跟媽媽說話之前,要先告訴她現在是幾點。有時候她說要去上廁所,一站起來就忘記廁所在哪,這個家已經住25年,她突然間會搞不清楚。如果帶她出門一趟,回家了不知道門在哪,所以我不能搬家。
對於台北市的長照,我感到很無助吧。怎麼辦呢?
我只好把我自己的家變成日照中心,這個部分經過實驗我覺得挺好的,因為我還有收入,每一次請老師來家裡,自付一點費用,低收入戶是免費,如果家裡有需求的人,請注意這是目前有的長照2.0,據說還有一些經費沒有用掉,既然是這樣,我們就幫他們解決一下問題,國家的問題、自己的問題,這是雙贏,就是希望能讓自己不會有這麼沉重的負擔。
我在網路上有看到楊力州導演,他曾經在拍《被遺忘的時光》時,有一段短短的訪談,為什麼要拍這部片。
…有的時候,我們非常非常在意我們所愛的父母親,如果有一天要把他們安置到其他地方去的時候,我們能不能過得了心裡頭自己這一關?
我覺得這是一個下階段我們要討論照顧者問題的時候,要面對的真相。
《被遺忘的時光》 https://club.commonhealth.com.tw/article/382
其實真正認真在投入照顧者的人,都是內心糾葛最嚴重的,那些保持距離、偶爾出現的所謂天邊孝子,他們心中沒有糾葛,只有譴責,他們只會譴責照顧者沒有把被照顧者照顧好,這是我們聽過太多這樣的故事,我認為他們是藉由譴責來掩蓋自己內心的愧疚,因為他們沒有做到,所以他要告訴你說,不要得意,你以為自己做得多好,根本沒有做好。
待會兒跟正芬老師對談的時候,會談到所謂的「其他人」。
其他人,有時候關係不遠,其實有時候是關係人,或者根本就是逃避者,或者他認為已經出錢了,出力是你的事,所以我在《我輩中人》裡面很刻薄的說:「這些所謂出錢的人,他們並不是照顧者,而是資方。」出錢跟真正的照顧者是天差地別的。
正芬老師: 謝謝曼娟老師,剛剛非常真情流露的談。
20年前我在社工系的時候,我們班修老人社會工作只有3個人,那時候沒有什麼老人,不知道高齡化社會,我印象非常深刻的是,WHO在2000年的時候宣布:「長期照顧就跟生老病死一樣,是人類無可迴避的第5種風險。
人一旦出生,就必然會生病、會老、會死亡,也一定會遇到長期照顧。可是絕大多數的人都認為:我應該不會遇到。
為什麼我會談長期照顧這件事,因為我的經驗是從小看著我的媽媽照顧著我的外公。我媽媽從來沒有參加過我任何的畢業典禮,作為一個照顧者,她是沒有機會可以出門的。
在這過程當中是家總,今天也是我們社會福利協會出書打書的部分,我們在談這10年來社會福利運動當中,有一個就是家總的「家庭照顧者」這部分,我寫其中一個章節,「當潛水的照顧者浮出水面」。事實上,在過去所有的社會福利裡面,都不會看到照顧者,因為都被當成資源,我們只會要求照顧者做更多。如絲絲剛才所分享,在身心障礙、兒父老少方面、都會要求父母要更盡責、都要求子女要做更多,可是我們從來沒有去看照顧者這件事情。
我永遠都記得接任理事長那時候發生的事情,文山區王老先生那一刀槌向他太太的時候,那是臺灣正式進入老老照顧的部分,而且從來沒有發生過男性照顧者,他就出現了,而且從來沒有以這麼激烈的方式表達這件事情。
可是這7年來,臺灣每年的照顧悲劇不斷在發生。
家總只求政府一件事情,到現在政府都沒有回應我們。
在座各位都周休二日,家總只有一個訴求:「讓照顧者周休一日吧!」
無論是不是外勞,可不可以有一個權利是「周休一日」?
如曼娟老師分享的,現在開始去看、去認識長照。像職能治療,也是我們一直在努力的,臺灣有23萬的外籍看護,為什麼?如剛剛的影片所見,太多人沒有辦法把父母親送去一個不熟悉的地方。所以我們一直聘外勞,可是就一直在那個困境當中,並不是有外勞的協助,你就不會疲憊。
可是過去20年來,政府認為你已經有聘外勞的權利了,政府就不在意,我們說一直不是這樣的,外勞也需要訓練、外勞需也要休息,照顧者也是需要支持的,上個月行政院終於討論了,針對家裡有老人照顧等等部分,是可以申請喘息服務。
如果家裡是聘外籍看護,你也可以申請職能治療物理治療等30%的喘息服務,到你家裡去協助這些事情,這些事情是需要大家說出來,像曼娟老師一樣說出來,政府才會回應,否則就只像自己家裡的包袱,自己去承擔。
這是我一開始很想跟曼娟老師分享跟回饋的部分。
剛剛曼娟老師提到臺北市的日照,供不應求,為什麼?
因為臺北市的土地何其昂貴,每次在市政會議都要去搶社會福利用地,可是有很多的土地不釋出,因為把老人、把失智症、把精神病患都覺得會破壞校園安全,我們常常會說,對,你家沒有老人…
可是當我們在談托育、談托老,希望大家一起的時候,這個共老的社會才會回來,大家家裡都有長輩,這個土地才有可能是共用的可能性。
因為很多人沒有親身經驗,不理解,會覺得說你家裡的長輩會不會傷害到我家的小朋友,他並不理解說那照顧的人是多麼的困難,所以我準備的題目,第一個想請教曼娟老師。
照顧這件事情來講,其實是很長的一段路程。像家總的統計,臺灣平均就是9.9年,很多人以為1年、2年。
像剛剛秘書長說:「不要再對照顧者講加油了!照顧者不加油運動。」
可是我們也在談,照顧者不離職,這也是我們在全球的照顧者會議中談到,事實上在照顧的情境當中,很多的情緒。
Q:因為老師不是獨生子女,請問老師在看待承擔這件事,是怎麼看開的?很多時候是 看不開的,明明有手足,為什麼手足不能幫我們的忙?我覺得看清楚跟自己心情上的 轉換是非常重要的一件事情。
A:我不是獨生女,我常常在網路上貼一些獨力照顧者的心情,可能會有人以為我就是獨 生女,或者是認為手足忙於工作,但其實都不是。
我的狀況是,我的手足既不出錢也不出力的那一種,我想,他當然有他自己的理由,我還是沒有辦法完全被說服的,因為我不想在這邊公開批評我的手足,我如果把這個理由講出來大家也會覺得完全不能接受。
後來我是怎麼去設想這些事情的呢?
我曾經有過很多次是懷抱著希望的,雖然我從大學離職了,但我還是有在博士班兼課。當父母親2個都很需要看醫生的時候,我一星期只有一個上午的時間在教博士班,有時候剛好就是那個時間要看診,我也不能每次都請假去補課。我會想說這時候,如果手足一個出現1次或2次陪伴去看醫生的話,就能解決很大的問題。
那時候我父親是需要推輪椅的,因為我知道手足很愛面子,跟他說不用推,外籍看護很嫺熟會使用輪椅,只要手足跟在後面上下公車,到了醫院帶到診間就可以了,他說為什麼要這麼麻煩?推著輪椅上下公車不是很麻煩嗎?我說因為臺北市公車大多都是低底盤設計,應該還好啦。
我反問他,那你覺得怎麼做?
他回答說,讓外勞自己一個人搭公車,我從家裡推輪椅直接到醫院就好。
我說,在上班時間,推凹凸不平的輪椅,在凹凸不平的馬路上,推40分鐘的時間,你會覺得這樣舒服嗎?非常不舒服,而且很危險。
我說OK,謝謝你,我自己去,於是我請假了。
好,是妳自己要請假的,妳不要我去的,我走了。就這樣!
大概過了不到一個學期,我跟學校說很抱歉!博士班的課我也沒辦法上了,我自己當然覺得非常可惜,但我真的沒有辦法上。
後來隔半年,有一次一起吃飯,很少會出現。
很妙的事情,我最近在研究,叫做「不出現的最珍貴」。
我覺得很奇怪,對被照顧者天天在你面前打點一切的照顧者習以為常,對很少出現一出現就眉開眼笑,高興到不行。
「不出現的,最珍貴;但是,常常出現的,叫最必須!」
雖然我們很少被感謝、很少被他們覺得很珍貴,但我們要告訴自己:「正是因為我們的存在,他們才能夠好好的過日子,否則的話,他們根本會很悲慘。」就像我們不會每天起床感謝,哇!空氣,你真是太偉大了,對不對?!我們要把自己想成是陽光、空氣、水,我每天都這樣跟自己催眠。
然後,半年以後我們一起吃飯。
手足就問我,我現在還有在大學上博班的課嗎?我說沒有,因為我把博班的課辭掉了。
而且廣播是我很愛的東西。本來廣播一次是4個小時,我也跟電台說因為要照顧父母所以減少為2個小時。
對方就說,這樣就對了,太好了,這樣妳就不用這麼累了。
我也不是省油的燈了!大家都不是吃素的,直接講呀。 我立刻說,我工作並不累,照顧爸媽比較累,所以這不是太好了,是我做出了犧牲。
他的孩子就撞了他的手臂叫他閉嘴。
以前的我會默認,但我突然不想默認了,有人問,出了《我輩中人》之後有什麼感想?我說,自出版這本書我就變得很強桿,因為我在寫作過程就愈來愈覺得,對呀,幹嘛要委屈自己、幹嘛不能做自己、為什麼不能說實話、為什麼明明吃虧了還要說我佔了便宜?我真的覺得夠了!
所以我在寫《我輩中人》最得意的一段就是,有一段時間常在網路上貼獨立照顧的心情,底下就有留言:要惜福、要感恩,你還有父母親可以照顧什麼之類的,意思是這有什麼好講的,算什麼苦呀,或是我們小時候父母也是這樣照顧我們的,現在換我們來照顧他們,我內心的OS是你們肯定是沒照顧過的。當然還有更可怕的,像絲絲的經驗是過去就有人跟她說,怎麼這麼苦,這是前世的業障呀,這輩子好好的照顧他們,下輩子就不會這樣了,類似這樣子。如果我聽到這樣,一定會問:誰來還我XD
★「我可以任勞,但我不任怨。」
我想把這句話送給各位照顧者,如果覺得你真的很委屈,內心充滿怨念的時候,講出來、發洩出來還有尋求協助。你必須尋求協助,生命才會有出口,不是我講出來就算了,後頭還是有很多問題要解決。
我怎麼說服自己呢?
我跟自己說,OK喔,我爸媽生到我算是賺到了,有一個出錢出力,無條件願意照顧他們的人。我從小跟父母親住在一起,就算我到國外工作,也會找一個比較大的地方,把父母親接去一起照顧他們,我一直都是這樣。只是過去他們照顧我比較多,我照顧他們比較少,這是實話。但我也不會覺得要照顧他們是為了反哺報恩,我覺得說孝道太沉重,等到你面對這件事才知道,這不是一個孝字可以解決的了,我想說我的父母親是很不錯的人,他們不應該過著很淒涼無助的老年、不應該生活在被兒女拋棄的恐懼中,為了這個原因,我認為我應該要好好的照顧他們,而不是讓人家知道說我很孝順,這些鏡花水月一點都不重要。
所以我在此就催眠自己說,我就當父母親只生我一個,事實上我們不但進入老化而且少子化社會,這意味著當父母老的時候,能照顧他們的只有一個人,不管是男孩、女孩,都必須全面承擔這個照顧的責任。
如果我是一個寫作者,而且是有讀者願意閱讀的寫作者,我是不是應該要把這種獨立照顧的辛酸、喜悅或是經歷,用我的筆寫下來跟大家分享?因為我想對以後的獨立照顧者來講,應該還是有點幫助的。
每當我想到這件事情時,我甚至還發自內心的感謝那個不聞不問,偶爾還扯一下後腿的手足。假設不是因為他的話,如果我擁有像同事一樣有個隨時隨地當我靠山,幫我解決問題的人的話,我相信我的生命不會如此的深刻XDD
但我覺得我現在活的愈來愈深刻的原因是,並非是快樂,而是痛苦跟掙扎,當然還有一個是轉化的部分。如果你一直沉溺在痛苦裡面,那就只有痛苦而已,但是如果你去轉化它的話,你會覺得人生有一種開外掛的感覺,那是一種很讚的感覺,我就是這樣經歷了這一段路程。
景寧秘書長:
我想回應曼娟老師,因為家總的專線每一天都在接電話,我不用看連續劇,因為每一天的電話比連續劇更精彩,家庭的恩怨情仇,尤其照顧常常會扯到新仇舊恨。
我有2個靈感,其實「長照2.0是一個新家人關係」,就是把舊家人如果可以一起照顧我們就成為夥伴,如果不行,我們要尋找新家人,這個家人包括我自己最新的體會,你的國小、國中、高中同學、鄰里等等,都可能成為一個新社群。
待會兒請正芬老師說明一下,我們最近正在試辦「10分鐘照顧圈」,還有「6個共照家庭」,就是6個家庭湊在一起,我們排班,因為派不出人力,我們要自救嘛。
我剛在想,因為那本書非常深刻,還在想我們要整理一個「學姐語錄」。
把張曼娟老師非常勇敢的面對這些不應該任怨的部分,因為照顧者很多真的不知道怎麼回嘴,要列一個學姐語錄教戰守則。如果將來遇到這種不合理的指責時,我們現在知道怎麼回了。
回到國家的立場,我想問一個問題。
請問大家:「照顧是國家的責任還是家庭的責任?」
我每次都很喜歡問這個問題,因為每次跟大家講完家庭為什麼不行,走不下去了,結果都會翻轉。
這也是家總在倡議,當最後老人的照顧責任變成國家化,國家對個人,在歐洲國家已經這樣做,我們的家人才有餘裕發展愛,因為我們把身體辛苦勞動的這部分,要專業化,我常問我的照護者,為什麼你們都說一句話:家人照顧最好?又沒有受過專業訓練,尤其家人的病情一直在變化,你一直嘗試,當然這是找不到資源的情況下。當我們要刻予國家這個責任的時候,2015年開始照顧者運動正式成為國家責任之後,我們要來堅督政府。
剛剛曼娟老師說開始使用長照2.0之後,可不可以給大家一個提醒,怎麼走出內部,因為我們現在遇到很多困難是,那個家庭還是走不出來,仍然覺得還是要自己來負擔這件事情,走不出來也不知道怎麼用。
聽到曼娟老師把家裡變成日照中心,這個摸索過程中妳覺得,除了你自己做,還有什麼加進來可能讓這件事變得更不這麼費力?因為現在有很多正在熱鍋上的長照家庭,給他們什麼樣的建議,在這個最需要幫助的時候。
曼娟老師: 其實我也不知道耶,喘息應該是滿重要的吧?!
我們家的狀況是這樣,有2位需要照顧的老人,但是我們家有一位印尼籍看護,我很幸運,她是一位很會講中文的人,跟老人家的溝通幾乎沒有障礙,而且她是典型獅子座充滿榮譽感、責任心的人,很多事情會覺得說她要把事情搞定,不用到我這邊來就能完成,我覺得此刻的我是非常幸運的。
但我知道也有人沒有這麼幸運可以找到外籍看護,這時候我就覺得喘息服務是一定要去申請的,我很同意秘書長剛說的,必須要把很沉重的勞務交給他人去做之後,你才能夠去愛你想愛的這個人,否則你對他會只有怨。
像我今天忙著寫稿,媽媽想要我幫忙洗頭洗澡,因為我洗得比較溫柔,我在這個過程發展出洗澡歌,所以我們在洗澡時都非常大聲唱歌,媽媽總能在第二句就接上來,我們就會一起唱,她就覺得我幫她洗頭洗澡是很愉快的事情。接著吃過晚飯,我寫稿、寫今天來這邊要說的重點,請媽媽在屋裡繞個2圈,我才一進去就聽到她跟看護說她走了我可以坐下來了,我衝出來假裝生氣說怎麼可以這樣,才又起來走路。
我就覺得像這種狀況,如果你只有一個人的話真的撐不下去,你會很需要喘息。還有,我絕對反對「你家人照顧會比較好」這句話的原因,因為絕大部分的人都沒有受過專業訓練,以前我母親非常喜歡泡澡,當她剛開始失智的時候,我希望她舒服一點,就會跟她泡澡,但我真的沒辦法幫她從浴缸搬起來,完全沒有辦法,那時候我們兩個體重差不多,奮鬥了很久,覺得太絕望了,我怎麼沒辦法。
我還聽過一個故事,一位媽媽很年輕就失智了,媽媽跟外籍看護住一起,女兒有一天回家覺得奇怪怎麼家裡都沒人,最後在浴室的地板找到,原來是媽媽比較重,洗完澡要起來的時候跌倒,倒在個子小身體比較輕的看護身上,又跌倒在浴室的地板3個小時,女兒說還好那一天我回家了,否則這2個人就餓死在地板了。
你看,連受過訓練都有可能出這種差錯,我們一般人怎麼會不出差錯呢,所以我覺得家人不會是最好的照顧者,但我相信,家人絕對是最有心的照顧者。所以你如果可以做一個輔佐照顧、堅督照顧,而不是完全自己負擔的那種照顧,也許它會是最好的狀況。
正芬老師: …其實很多涉及到很多照顧的技巧,比如曼娟老師剛剛提到的例子,雖然體重差不多。你去想,行李在航空公司有限重量,國際航空協會有說,人在搬運一個23公斤重的時候,自己就會受傷,何況搬運一個成人,照顧者就這樣長期受傷了。
我媽媽也因為長期下來背著外公,必須戴著護具,因為很多人對長照的不了解,你必須願意打電話,1966最簡單的長照專線,0800507272可以告訴你用什麼樣的資源,不要傷害你自己,如曼娟老師提到的案子,那是會2個人都受傷的。
我想問一個很重要的問題,也可能是在座在猶豫的部分。
做為照顧者,是不是要離職?我看到書上寫大學的工作辭掉我好震憾,因為我是一個準備中的照顧者,我在幫我爸爸洗澡的時候有一種如釋重負的感覺,我爸爸發生事情的時候,我心裡只有一個感覺是,天啊,幸好是發生在我開學前一個禮拜,不然我就慘了,我們的工作不像外界看似彈性,該出現的時候是不能請假的。
鄰近的日本,安倍提到3支箭,其中一個是「照顧者不離職」。
因為他們發現太多照顧者離職之後,貧窮化的現象
甚至依賴父母的年金,但照顧者離職時是沒有年金,所以照顧者反而是最大的問題。因為照顧者在那個當下沒有辦法再撐下去了,他的雇主也不容許他撐下去。
Q:想請教老師,如何開口請求同事協助?在做辭職決定的時候,該做什麼樣的考量?A:我是辭職,從大學辭職,但是因為我自己有創辦一個張曼娟小學堂,其實我每個禮拜 有3天的時間,是要在小學堂裡面教課的,這件事情拋開經濟上面的事情不說,它對 我來講是非常大的支撐的力量。
甚至於我「現在坐在這裡跟大家分享心路歷程,對我來說也是一種療癒跟支撐」。你會有事情在做,而且你在做這件事情時會覺得你是有存在感的,你還能夠做事情、還能夠付出,而且更重要的事情是,你不用一直跟被照顧者在一起。你可以暫時脫離那個很大的壓力,你可以出來呼吸一下外面的空氣、你可以見到不同的人,像我可以從孩子們很天真的話語跟笑容裡面得到很大的安慰,所以我覺得哪怕是不討論經濟的問題,這也是一個很重要的因素。
當然經濟問題也是非常嚴重,因為當我們開始在照顧父母之後,才發現…不能說是無底洞,真的是花錢如流水,很多你想像不到的狀況都會發生。
★所以不管是為了經濟的原因,還是生命的氧氣,都不要完全離職。
假設現在工作不能容許你常常請假的話,你要想辦法找到你可以比較自由安排上班時間的那種工作。
總而言之,不要讓自己變成純度百分百的照顧者,我覺得那是最不健康的一種生活方式。這是師姐今日的開示XD
我20年前才30幾歲在接受訪問的時候,被問:你有沒有想過不結婚,以後怎麼過生活?那時候福至心靈,我說我當然有想過可能不會結婚,而且以我的個性來看或許我真的不會結婚,但我或許可以在這個世界經營新一種新家人關係。
這種「新家人關係就是,不透過血緣、不透過婚姻而所形成的新家人關係。
這些年來確實我也覺得自己很幸運的就是我身邊有類似的新家人關係,也因為想法很類似,所以我們一起做小學堂,是工作夥伴也是我的家人,當我在發生事情的時候,我甚至於不用特別開口去請求說你們可以幫我的忙嗎,當他們看到我的焦頭爛額的時候,會主動跟我講:「有什麼需要幫忙的要說」。
這一句話對我來講已經非常重要了,也許我不用同時需要這麼多人的幫助,我知道就算我請其中1位幫忙,另外2位也會去cover,有時候甚至在我還沒開口的時候就說了,對我來講這也是很有安慰的感覺,我會知道即使我沒辦法做,起碼有人願意幫我,也覺得自己的力量突然變大了。
當然同時我也想說,做為一個管理者、同事、老闆,我其實也會有準備說,當他們將來也需要幫忙的時候,我應該做什麼、我可以做什麼,我也會這樣去思考。我覺得這件事情是需要一點長期的累積,可能在你還沒有成為真正成為一個需要被照顧者的時候,你就要開始累積新家人的資源,這種事情是互相的。如果你之前沒有付出、沒有經營這個關係的話,不可能在你發生事情的時候會有人出現,那可能是做不到的。
我其實在夢想有沒有一種可能是說,當我們還有能力、還有力氣的時候,就去累積一種幫助別人的資源,就好像志工有一個卡片叫照顧卡
景寧秘書長: 其實我們在嘗試有一群志工開始要做,只是還沒有開始記點,我覺得可以朝這個方向去努力。
曼娟老師: 因為我現在是照顧者,但過15年、20年可能變成需要被照顧的人,我把自己定位為零親屬,既然我是零親屬就不能不去思考說,將來,誰可以來照顧我?當然不希望把這個重擔交給我的同事或是新家人,因為我覺得他們也不應該承擔。如果我現在多累積一點、多付出一點,將來有沒有可能可以得到一些照顧。
我覺得這個事情滿好的,因為它就是一個循環嘛。
正芬老師: 方大哥帶的團隊就是在遼寧街185巷11號,我們就在那邊做這件事情,就是「新守望相助」。例如曼娟老師,鄰居可能會看到妳陪著媽媽出去,他可能不好意思說:妳需要幫忙的時候,我來幫忙。我們在推行的是,不只在外面,是彼此之間的交換照顧,需要的時候叫我一下,我們在試行,因為這個少子化的社會,很多時候,子女不可能每天都在身邊。我們有沒有可能建議這樣的新家人關係。
絲絲:謝謝2位老師精彩的對談,接下來進行提問。
Q:請問曼娟老師提到一個很大的重點就是「要任勞但不要任怨」,這如何跨越呢? A:我覺得你要先告訴自己,我可以、我願意承擔,但是我不願意受委屈因為這麼沉 重的擔子我都承接下來了,我值得被更好的對待。我會寫《我輩中人》這本書,其 實是在跟中年人講,因為很多中年人都很任勞任怨的,就一直受委屈。
不要再受委屈了,你要知道人生其實很短,就算你活到70、80、90歲,人生還是很短的,在這麼短的人生已經走過一半,委屈一半的時間,上半場都委屈了,為什麼下半場還要繼續,所以要先跟自己說,我值得更好的對待。
我不但不讓別人對我不好,也不讓自己對自己不好。因此要想辦法,像剛才聽到家總這邊有給我們很多求援的可能性,你覺得你不行的時候就要求援。
什麼情況下你覺得不行呢?
很容易判斷,例如你都一直睡不好、很容易煩燥,吃飯也吃不好、想哭,這時候就要趕快去求援。不管別人給你什麼壓力,我覺得這件事情有時候是來自於別人,比如說:你都不管你爸媽,誰管你爸媽,你不能這樣子,你不孝什麼的,這種就是最討人厭的一種說法。通常,對於這種人就可以告訴他說:我們家的事我會自己處理,謝謝你的關心。
最近寫了一篇文章在遠見,網路上被轉發很多,題目叫做「世上只有兩件事」。https://www.gvm.com.tw/article.html?id=45763
很多人會指責、批評我們的生活,弄得我們很不開心,我想到有一次在花蓮演講時有很多中年朋友來,也是在談照顧的事,就說我們家已經如何如何,但我應該要再如何如何,做很多事情都沒有被感謝還要被批評什麼的。
我在網路上看到,但這不是我發明,看到兩句話我覺得超好用的。
「世界上只有兩件事:一件叫做關你屁事,一件叫做關我屁事。」
你只要把這兩件事牢記在心裡,你會發現人生所有的煩惱都來自於這裡,有些事情真的就是關你屁事,可是你就過來指指點點,弄得我很不開心;有些事真的關我屁事,我忍不住要去指指點點,結果弄得別人也不開心,自己也不開心。
我覺得人生很多苦惱是:我們沒辦法把自己的生活搞定,卻又很想要去插手別人的生活。」
人類煩惱的根源就在這裡,當然,為了我們這些照顧者的格調與優雅,當然不好意思直接對著你說關你屁事,可是你要在心裡告訴自己說關你屁事,然後用一種很淡定的方式跟對方說,謝謝你的關心,我們家的事我可以自己處理,照顧好你自己的家就行了。
你要記得,你一淡定他就嚇到了,他其實是期望他說出這句話的時候,你會很愧疚跟他解釋,沒有啦,其實我已經很努力了,他就覺得很高興。幹嘛讓他高興!
所以要很淡定的跟他說:「謝謝你的關心,我的家人我會照顧,您照顧好自己的家那就行了。」這樣就好了,試試看,跟師姐學一下XD
Q:請問老師,有沒有到什麼節骨眼,非送到機構不可? A:我有跟朋友討論過這件事,他問我有沒有想過一個deadline(期限),我說,假設有一 天,他們完全不認識我的時候,而我也覺得沒有辦法再給他更多的幫忙的時候,可 能這就是一個時限
因為你把他送去機構之後,他可能會受到更專業的照顧,你也有更多的餘暇,可以好好的、不會那麼心力交瘁的去陪伴他,而且你也比較容易接受說:事情就是這個樣子。
現在的人類實在活的太久了,未來這樣的事情一定會發生,會愈來愈多,我們可能也真的要督促政府去成立比較讓人安心的安養機構,讓子女把父母親送去那樣的地方時,不會有像剛剛看到楊力州導演看到的那種痛苦。
我為那位老父親哭、更為那位老兒子哭,因為我可以理解他已經到了山窮水盡的情況了,他才有可能做這樣的決定,可是最後他又把老爸爸接回去了,他接下來要怎麼辦呢?想到他之後的處境,我就覺得很痛苦。
景寧秘書長: 這個議題也是我們研究非常久的議題,這件事情涉及一個家庭照顧安排,在長達9.9年家庭照顧中,前面輕度、中度階段盡可能留在家裡那是沒有什麼問題,可是到後面是重度階段,大概有2成的人會走到這個階段,家人應該要開始學習「倒數計時」這件事。
而那個倒數計時在很多案例中,
我們幻想送小孩去托兒所的時候,小孩一開始也是又哭又鬧,可是為什麼我們沒有這麼強烈的譴責感?所以這個社會背後有一個很大的文化,在牽制我們想這件事。如果把它看得淡定而正常,去適應一個新環境本來就有陣痛期
而政府可能要做的是什麼,例如日本政府給照顧者93天的安排假,他要子女請假,好好的探訪機構,去找到最適合,而且你陪伴父母去適應一段時間。
我要講的是,如果這個事情把它看成,它當然有愛的成分,也有更多理智的成分,那個理智就是照顧安排,考慮你的時間、金錢還有你的感情,以及你有沒有能力再付出,當你想的很清楚的時候,然後不要被孝道綁架,不要被家庭主義綁架。
正芬老師:
機構當中,失能的人在20年前大概73比,就是3成的人會住機構,現在的社區、居家服務愈來愈發表成熟,現在是28比,甚至是91比,大概1成的人還是會住機構。
曼娟老師剛剛提到的學理是對的,現在的機構幾乎是以服務失智症為主,當家人真的不認得你的時候,你必須選擇。我常常被問到,因為是機構評鑑委員,怎麼選機構或怎麼看機構?不要相信我們專家的評鑑。
你要選的一個機構是,你每天常常可以去的
重點不是當你送進去,從此之後千山萬水頭也不回,不是。你要選的是,他隨時願意讓你進去,代表什麼?他對它的品質有信心、他不怕評鑑委員隨時進去,他願意跟你共同照顧,這樣的機構你就可以信任。
不要把機構想成是從此以後隔絕的監獄,那種是50年前的機構了。
你常常可以去的機構,裡面的服務人員,管理人員會認識你、跟你互動,你也可以看到長輩在裡面的情況,必要的時候用機構。在3年前請到美國韓裔的崔教授到臺灣,他談到整個亞洲都好害怕機構,因為我們對機構太不熟悉了。
曼娟老師: 人生其實是階段性的,我是這樣告訴自己、告訴朋友,當我們小的時候,父母親把我們照顧的無微不至,他們一定認為在這個世界上面,對我們最好、最愛我們的就是他們。當我們長大以後,他們要不要放手?他們可不可以不讓我們談戀愛?可不可以不讓我們結婚?可不可以不讓我們另組家庭?不行嘛!
「因為在愛裡面有一個很重要的東西,叫做放手」。
你必須放手,讓他可以過得更好,對不對?
如果父母親有一天走到了某一個階段,我們知道我們照顧他,不會比機構照顧他照顧得更專業更好的時候,我們為什麼不能放手?
如果我們用這個方式來想,可能就比較容易一點去面對這個世界,而且我覺得這不是安慰話,這是事實。我們要知道,人生就是有一些階段,而在愛這件事情裡面,放手是最難的也是最偉大的一種愛
Q:如何看待「安樂死」? A:我有一次跟法官朋友聊到安樂死這件事情,我說我們必須要修法安樂死,他問什麼情況下?我說就是人生不想再活啦,人生沒什麼意思,他說不行,這一定要病到什麼樣的程度才能做。
「對於未來的事,我不去想怎麼死,我去想我怎麼老。」
未來的人生很難講,你會什麼時候死、什麼方式死。在死之前我們會經歷老,未來還有很多的可能性,就算不結婚人生還是有很多樂趣的。
所以不要太悲觀,我相信我們的社會是會改變的,以前對於養老這件事情的想法和現在就不一樣,以前我們對於照顧者的看法跟定位,也跟現在不一樣,現在真的改變了很多,我對這個世界還是充滿希望,相信再過5年、10年,一定又會有更多的改變,先不用想到這麼以後這麼遠的事情。
像我們這種零親屬,要怎麼安排我還能夠自主人生的下半場,以及我可能可以想想怎樣會讓我的老年過得比較安心一點,這可能才應該是我們要想的事,所以「與其存錢,不如存好朋友;與其想安樂死,不如想快樂活。」我們一起加油!
絲絲: 而且現在養兒防老的觀念要趕快拋除,小孩愈生愈少,現在年輕的一代會是最辛苦的一代,手足很少,甚至是獨生子女,其實下一代才是面臨未來長照更嚴重的問題。
臺灣目前已經正式進入老齡化社會,之前有個統計是大賣場販賣成人紙尿布的銷售,超越了嬰兒紙尿布。聽到這個,大家會覺得很不可思議嗎?但它就是真實的發生了。
不管是以前就認識家總,還是現在才認識家總,還來得及,目前還沒面臨到的或是已經面臨到家庭照顧者問題的話,回去之後,請好好的瀏灠家總的網站,其實家總很努力的在幫助你,看你會不會善用這樣子的資源。如秘書長所說,未來長照的責任多數是在國家,我們要善用這樣的資源來幫助自己。
我今天聽了曼娟老師和正芬老師的一席話之後,我終於可以知道當我面對叫我承擔業障或是叫我努力加油的人,我應該要怎麼回應他了XD
景寧秘書長: 謝謝曼娟師姐、正芬學姐。
今天講了很多情感面,怎麼先說服改變觀念真的是第一步,剛剛我覺得《我輩中人》就是在講一件事情就是家庭照顧者運動在說的:「先自我肯定是第一步,自我肯定之後就會覺得我有權利、我應該向外求助,那是我的權利。
再一個宣傳,請Google「長照四包錢」。
雖然現在很多人對政府抱持著懷疑的態度,可是我必須要講,這個是歷史共業。
在25年前的論文,畢業的當下,政府的長照政策叫「三代同堂」,當時我們沒有反抗,沒有反抗今天就是走到這種地步,因為是歷史共業,我們要自己解開這個歷史共業。
然後「我們要自己去改造我們的國家、改造我們的政府,讓它成為我們希望的長照環境、友善的環境。」所以,各位盡量用長照四包錢,因為真的還沒用完,要善用它,才會有更多的服務。
家總是一個服務創新的組織,也是政策倡議組織,希望師姐能夠帶領著我們,大家一起往前進。非常感謝張曼娟老師、陳正芬老師,還有在座各位拋下責任的家庭照顧者。
 
逐字稿整理/Lisa Tsai
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